Los hospitales granadinos y la Asociación de Afectados de ELA refuerzan su colaboración

• Durante la firma de un convenio se recordó la figura de Jorge Abarca, socio fundador de AGRAELA recientemente fallecido

Los hospitales universitarios de Granada, Clínico San Cecilio y Virgen de las Nieves, refuerzan su colaboración con la Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGRAELA) para prestar información y apoyo a los pacientes atendidos por sus respectivas unidades multidisciplinares de ELA (UMELA) y a sus familias. Así se recoge en el convenio firmado hoy entre los directores gerentes de ambos centros hospitalarios, Manuel Reyes (Hospital Clínico San Cecilio) y María Ángeles García Rescalvo (Hospital Virgen de las Nieves), y el presidente de la asociación, Miguel Ángel Abarca, en la delegación territorial de Salud y Familias.

Durante el acto, presidido por el delegado territorial de Salud y Familias, Indalecio Sánchez-Montesinos, se ha rendido homenaje a Jorge Abarca, socio fundador de AGRAELA que falleció la pasada semana como consecuencia de esta enfermedad.

El delegado ha destacado «la fuerza y la decisión con la que afrontó la ELA, desarrollando una labor fundamental para visibilizar a las personas afectadas y contribuyendo con sus retos a impulsar la investigación de las enfermedades neurodegenerativas» y ha destacado «la labor de Jorge y todos los miembros de AGRAELA en el funcionamiento de las unidades multidisciplinares de ELA en ambos centros hospitalarios, en cuyo día a día están plenamente integrados, siendo ejemplo de colaboración a nivel nacional».

El acuerdo firmado hoy incide precisamente en la estrecha colaboración existente en materia de información y atención a las personas afectadas de ELA y a sus familiares. En este sentido, AGRAELA tiene activos varios programas de colaboración y coordinación con las UMELAS dirigidos a fomentar la autonomía y cuidados, la mejora de calidad de vida de afectados y sus familias así como la ayuda mutua, el autocuidado y su estrecho acompañamiento durante todo el proceso.

El papel del voluntariado es otro de los puntos fuertes de este convenio, comprometiéndose ambas entidades a conformar equipos con formación sobre esta enfermedad que desarrollen labores de información y funciones de apoyo a familiares y afectados. Los hospitales, por su parte, han designado un profesional que ejerce como interlocutor con la asociación, contribuyendo con su labor a la concienciación en torno a estas patologías y facilitando la labor de los voluntarios coordinando sus visitas a los centros

El convenio se establece con carácter anual y será prorrogable tácitamente en años sucesivos y su buen funcionamiento se garantiza a través de la creación de una Comisión de participación y seguimiento formado por profesionales de los hospitales y de la asociación que evaluará periódicamente su funcionamiento.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nerviosocentral, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores, con consecuencia de una debilidad muscular progresiva. Afecta de manera progresiva a la capacidad motriz, la comunicación oral, la deglución y la ventilación.

La Asociación Granadina de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGRAELA) nació oficialmente en junio de 2018 con 18 socios fundadores que unieron fuerzas para ayudarse mutuamente y lograr una mayor visibilización de la ELA. No obstante, venían desarrollando esa labor desde mucho antes, cuando en 2013 Jorge Abarca fue diagnosticado de ELA e inició una gran labor de concienciación y sensibilización fundamentalmente a través del deporte. De su iniciativa nacieron acciones tan destacadas como la campaña ‘Muero por vivir’, la realización del Camino de Santiago o sus rutas en bicicleta.

Las Unidades Multidisciplinares de ELA (UMELA) de ambos centros hospitalarios están preparadas para llevar a cabo una asistencia coordinada de múltiples especialidades que prestan atención en un acto único. Así, se optimiza la visita del paciente, se evitan desplazamientos y se favorece la mejora de su calidad de vida. Por medio de esta labor, las personas afectadas por la ELA y sus familias reciben un asistencia integral con un alto nivel de especialización, adaptada al momento y a la evolución de la enfermedad.

Forman parte de estas unidades neurólogas, rehabilitadoras, la unidad de endocrinología y nutrición, la unidad de ventilación mecánica, psicólogas, trabajadoras sociales y la propia asociación AGRAELA, cuya participación es muy importante. En estos equipos es igualmente fundamental la labor de la enfermera gestora de casos, que atiende, personal o telefónicamente, a pacientes y familiares, que valora las necesidades, proporciona medicación, coordina y gestiona las citas necesarias.

En el caso del Hospital San Cecilio la atención se presta en el área de Rehabilitación, en consultas plenamente adaptadas y accesibles a las personas afectadas por esta patología, valorándose y atendiéndose de manera integral unos seis pacientes dos veces al mes.

Cada paciente es valorado por los distintos profesionales, practicándoles las pruebas necesarias para detectar su grado de evolución así como facilitándoles la gestión de las pruebas y consultas complementarias que requieran de forma preferente. Además, al finalizar la consulta los miembros de la UMELA analizan conjuntamente cada caso planificando las intervenciones futuras con cada paciente de forma personalizada. Igualmente, la unidad tiene a disposición de las personas afectadas un teléfono para consultas en la que se atienden consultas la enfermera gestora de casos, ventilación mecánica y nutrición.

La UMELA del Hospital Universitario Virgen de las Nieves se encuentra ubicada en la primera planta del Edificio de Gobierno con todas las facilidades de acceso para personas con discapacidad. En ella se ofrece una asistencia completa con un alto nivel de especialización acorde a la evolución de la enfermedad y con la participación de distintos profesionales que garantizan dicha atención. La consulta se realiza el último jueves de cada mes, con una media de 4 pacientes por jornada, en horario de tarde.

Los pacientes son valorados y revisados en la misma cita por el neurólogo, rehabilitadoras de la unidad de disfagia, la experta en Nutrición, y neumóloga. Asimismo, en la primera y sucesivas visitas, si se precisa, el paciente y la familia se entrevistan con la psicóloga y la trabajadora social. Esta unidad multidisciplinar también cuenta con la colaboración de Cuidados Paliativos en casos que así se requiera.