El Clínico renueva el equipo de profesionales de su Unidad de Fibrosis Quística para adultos
- Cinco especialidades colaboran en esta unidad multidisciplinar para prestar atención a un total de 23 pacientes con esta enfermedad minoritaria
El Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada ha renovado el equipo de profesionales que atiende la unidad específica de Fibrosis Quística para adultos. Los nuevos miembros han sido presentados recientemente junto con el programa de atención a esta enfermedad a la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, entidad que agrupa a los pacientes andaluces y a sus familias.
Esta unidad específica de Fibrosis Quística del Clínico San Cecilio tiene un carácter multidisciplinar y forman parte de ella profesionales de hasta cinco especialidades (Neumología, Aparato Digestivo, Medicina Física y Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición y Pediatría) bajo la coordinación del neumólogo Francisco Casas.
En la actualidad son atendidas por la Unidad un total de 23 pacientes de la provincia de Granada con fibrosis quística, una de las enfermedades minoritarias con mayor prevalencia y cuyo desarrollo tiene un importante impacto en la calidad de vida de las personas afectadas.
En este sentido, el doctor Casas, señala que “la atención a estos pacientes se realiza desde el año 2000 en una consulta monográfica en la que se les atiende de forma programada cada dos o tres meses y a demanda en caso de agudización de su enfermedad.
La Unidad de Fibrosis Quística de Granada tiene reconocido un segundo nivel por el Servicio Andaluz de Salud y atiende a un total de 44 pacientes de la provincia de Granada, 23 de ellos en la Unidad de adultos del Clínico San Cecilio que está coordinada por el doctor Francisco Casas, y 21 en la Unidad infantil del Hospital Virgen de las Nieves que está coordinada por el doctor Alfredo Valenzuela. La transición de los pacientes desde la Unidad Pediátrica a la Unidad de Adultos está protocolizada y coordinada entre ambos hospitales.
El tratamiento de la Fibrosis Quística “se adapta a cada persona ya que los síntomas y la gravedad de la misma son muy diferentes” señala el doctor Casas, que afirma que “los avances en el tratamiento junto a la atención multidisciplinar en Unidades de Referencia, son fundamentales para continuar mejorando la atención sanitaria de estas personas, para mejorar su calidad de vida y su supervivencia.”
La unidad de Fibrosis Quística trabaja con la premisa fundamental de ofrecer atención integral a las personas afectadas, agilizando el proceso del diagnóstico, facilitando el tratamiento y su seguimiento, de forma coordinada con otros servicios médicos hospitalarios y con atención primaria. Igualmente, se trabaja en estrecha colaboración con entidades como la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística en el desarrollo de acciones de concienciación e investigación en torno a esta patología.
Sobre la Fibrosis Quística
Es una enfermedad crónica y hereditaria que se produce por mutaciones en un gen que codifica una proteína en el organismo llamada CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), que regula el transporte de cloro, sal y agua en las células epiteliales.
Esta enfermedad, aunque afecta predominantemente al pulmón también provoca una importante afectación digestiva, nutricional y endocrinológica, sin olvidar otros aspectos importantes como los psicológicos y la rehabilitación respiratoria, representando un grave problema de salud.
La Fibrosis Quística afecta a las glándulas que segregan moco, sudor, saliva, bilis y otras sustancias, produciéndose un espesamiento de las mismas, dando lugar a obstrucciones de los canales que las transportan. Como consecuencia, las secreciones se estancan y se produce afectación broncopulmonar, del páncreas, hígado y sistema reproductor así como procesos infecciosos e inflamatorios del pulmón, principalmente. Los síntomas característicos de esta enfermedad son el sabor salado de la piel, los frecuentes problemas respiratorios, alteraciones digestivas y la falta de peso.
Los pilares fundamentales para tratar la Fibrosis Quística son: una alimentación adecuada, la realización de ejercicio físico (práctica de deporte, fisioterapia respiratoria y fortalecimiento de la musculatura), el soporte psicológico, y el tratamiento farmacológico contra la infección e inflamación respiratoria, aporte de enzimas pancreáticas y vitaminas. Su atención y seguimiento en Andalucía se realiza en unidades especializadas multidisciplinares con experiencia en el abordaje de esta enfermedad, dada la especificidad de atención que requieren por su elevada morbilidad y la afectación de diversos órganos.
Según la Federación Española de Fibrosis Quística se estima que su incidencia en España es de un caso por cada 6.500 nacidos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
Importancia del diagnóstico precoz
La detección de la Fibrosis Quística en su fase temprana es muy importante, ya que permite incrementar la esperanza de vida y mejorar la calidad de la misma en los pacientes, si se trata adecuadamente y se realiza un seguimiento estrecho del niño. Para ello se realiza a los recién nacidos la popularmente conocida como “prueba del talón” a la que el Servicio Andaluz de Salud incorporó la detección de la Fibrosis Quística en 2011 dentro de su Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Endocrino-Metabólicas.
