El Clínico se iluminará hoy de verde y naranja para conmemorar el Día Nacional de la Fibrosis Quística

• 25 pacientes con esta enfermedad minoritaria reciben atención y seguimiento en la unidad específica de adultos del hospital

El Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada atiende a 25 pacientes con fibrosis quística a través de la unidad específica para adultos que coordina el doctor Francisco Casas, neumólogo, en colaboración con especialistas en Aparato Digestivo, Medicina Física y Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición y Pediatría. Se trata de la enfermedad minoritaria con mayor prevalencia y su desarrollo tiene un importante impacto en la calidad de vida de las personas afectadas.

Precisamente para visibilizar esta patología y poner de manifiesto el trabajo que asociaciones y profesionales realizan para mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de las personas que la padecen, la fachada del hospital se iluminará esta tarde de verde y naranja. Con esta acción se pretende, de la mano de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, conmemorar el Día Nacional de esta enfermedad y realizar una llamada de atención para que las personas que la padecen no caigan en el olvido en unas circunstancias sanitarias complejas como las actuales.

Según la Federación Española de Fibrosis Quística se estima que su incidencia en España es de un caso por cada 6.500 nacidos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. En la provincia de Granada se atiende a un total de 25 pacientes en edad adulta a través de la Unidad de Fibrosis Quística de segundo nivel para su atención específica, con la que cuenta el Clínico San Cecilio. Por su parte, los pacientes en edad pediátrica son atendidos en la unidad infantil del Hospital Virgen de las Nieves, coordinada por el doctor Alfredo Valenzuela.

En este sentido, el doctor Casas, referente en la atención a la Fibrosis Quística de adultos del hospital apunta: “la atención a estos pacientes se realiza desde el año 2000 en una consulta monográfica en la que se les atiende de forma programada cada dos o tres meses y a demanda en caso de agudización de su enfermedad. La transición de los pacientes desde la Unidad Pediátrica a la Unidad de Adultos está protocolizada y coordinada entre ambos hospitales”.

El tratamiento de la Fibrosis Quística “varía mucho de una persona a otra ya que los síntomas y la gravedad de la misma son muy diferentes” señala el doctor Casas, quien afirma que “aunque ha habido avances significativos en él, seguimos investigando para mejorarlo y evitar que la esperanza de los pacientes se vea reducida considerablemente.”

¿Qué es la Fibrosis Quística?

Es una enfermedad crónica hereditaria y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo, representando un grave problema de salud. Se produce por mutaciones en un gen que codifica una proteína en el organismo llamada CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), que regula el transporte de cloro, sal y agua en las células epiteliales.

Esta enfermedad afecta a las glándulas que segregan moco, sudor, saliva, bilis y otras sustancias, produciéndose un espesamiento de las mismas, dando lugar a obstrucciones de los canales que las transportan y afectación broncopulmonar. Como consecuencia, las secreciones se estancan y se produce afectación del páncreas, hígado y sistema reproductor así como procesos infecciosos e inflamatorios del pulmón, principalmente. Los síntomas característicos de esta enfermedad son el sabor salado de la piel, los frecuentes problemas respiratorios, alteraciones digestivas y la falta de peso.

Los pilares fundamentales para tratar la Fibrosis Quística son tres: una alimentación adecuada, la realización de ejercicio físico (práctica de deporte, fisioterapia respiratoria y fortalecimiento de la musculatura) y el tratamiento farmacológico contra la infección e inflamación respiratoria. Su atención y seguimiento en Andalucía se realiza en unidades especializadas multidisciplinares con experiencia en el abordaje de esta enfermedad, dada la especificidad de atención que requieren por su elevada morbilidad y la afectación de diversos órganos.

Importancia del diagnóstico precoz

La detección de la Fibrosis Quística en su fase temprana es muy importante, ya que permite incrementar la esperanza de vida y mejorar la calidad de la misma en los pacientes, si se trata adecuadamente y se realiza un seguimiento estrecho del niño. Para ello se realiza a los recién nacidos la popularmente conocida como “prueba del talón” a la que el Servicio Andaluz de Salud incorporó la detección de la Fibrosis Quística en 2011 dentro de su Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Endocrino-Metabólicas.