El Virgen de las Nieves organiza unas jornadas virtuales sobre enfermedades raras
El Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada ha organizado un encuentro virtual sobre enfermedades raras entre pacientes y profesionales al que puede acceder toda persona interesada a partir de las 16.00 horas de este jueves 19 de noviembre.
Para participar es necesario inscribirse en https://eu.yourcircuit.com/guest?token=6c8ed06b-b072-43ac- ba5d-d797d3dbf278. El encuentro lo inaugura la directora gerente del hospital granadino, María Ángeles García Rescalvo, que tratará la gestión de estas patologías desde un hospital y la importancia de contar con equipos profesionales multidisciplinares para el abordaje de las mismas.
Las enfermedades raras o de baja prevalencia porque las padecen menos de una de cada 2.000 personas, unas 500.000 personas en Andalucía.
Producen grave discapacidad a los afectados ya que suelen ser crónicas. Existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras, que engloban cualquier órgano o sistema y es muy habitual una afectación multiorgánica o multisistémica.
Muchas no tienen tratamiento específico y los afectados se limitan a aplicar tratamiento paliativo o de soporte para aliviar el avance o los efectos de la enfermedad. Por ello, conllevan un alto coste familiar, social y sanitario.
En este foro, impulsado también por el Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada, participan profesionales del Virgen de las Nieves de distintas especialidades para hablar sobre distintos asuntos vinculados a las enfermedades raras.